à

 Orphanet
serveur sur les maladies rares et médicaments orphelins

 Oxalosis and Hyperoxaluria Fundation  

 Fédération des maladies orphelines - Association de recherche génétique (FMO-AFRG)

 Association de l'ostéogenèse imparfaite (AOI) (maladie des os de verre)

 Association des paralysés de France (APF)

 Association Tremplin Pierre Robin  
Met en relation les parents d'enfants atteints d'un syndrome de Pierre Robin

 Association nationale pour les enfants intellectuellement précoces (Anpeip) 

 Association française pour les enfants précoces (Afep)

 Association Les feux Follets 
Association de parents d’enfants et d’adultes atteints de maladies du métabolisme nécessitant un traitement diététique (phénylcétonurie, leucinose, galactosémie, fructosémie)
 

 Association La chaînette (maladies rares)

 Association François Aupetit (AFA)
Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique

 Eurordis (European organisation for rare diseases) 

 Association française de promotion de la santé scolaire et universitaire

 Ligue française contre la sclérose en plaques 

 Enfance et partage 

 Sparadrap 
Association pour les enfants malades ou hospitalisés

 Soins palliatifs
ACT (the Association for Children with Life-Threatening or Terminal
Conditions and their Families)
voir aussi www.act4family.org.uk

ICPCN  International Children's Palliative Care Network web service