Parcours de soins des enfants atteints de maladies chroniques. Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant.

La maladie chronique de l’enfant est une préoccupation majeure de santé publique. Elle nécessite la mise en oeuvre d’un accompagnement pluridisciplinaire de l’enfant atteint, impliquant une coordination efficace des professionnels de santé qui devront être formés. L’intérêt porté à ce suivi, dès le plus jeune âge, permet une adaptation précoce à un vécu particulier relatif à la maladie chronique et favorise l’absence de rupture dans le suivi des soins à l’adolescence. Cela passe par la définition d’un parcours de santé incluant une éducation thérapeutique évolutive spécifique à l’enfant et à l’adolescent ainsi qu’à sa famille complétant un programme personnalisé de soins dont l’objectif est d’améliorer sa qualité de vie.