Association française pour le dépistage et la prévention
des handicaps de l'enfant (APDPHE)

Mission

L'AFDPHE est un organisme privé (loi 1901) à but lucratif chargé d'une mission d'intérêt public : le dépistage néonatal systématique de maladies actuellement très invalidantes, mais qui traitées en phase présymptomatique permettent aux sujets repérés de se développer normalement et donc d'échapper à leur handicap.

Les marqueurs biologiques spécifiques de chaque affection sont dosés dans des laboratoires agréés (1 par région, n = 22) à partir d'un éluat de sang séché recueilli au 4^e jour de vie (J3) sur un papier S&S 2992. La méthodologie de chaque dosage (méthode, appareillage, réactifs...) est validée par une commission technique avec définition de la valeur-seuil, des critères de contrôle, les modalités de convocation des sujets suspects ... et définition de l'organigramme décisionnel.

Les schémas thérapeutiques sont définis par un groupe d'experts de chaque maladie.

La qualité de la prise en charge et l'efficacité du suivi de chaque cas dépisté sont régulièrement vérifiées et font l'objet de statistiques nationales. Un registre des faux-négatifs est ouvert sur la base d'un enregistrement volontaire.

Des travaux de recherche sur de nouvelles techniques ou des maladies candidates peuvent être financés par l'AFDPHE.

L'information des parents est réalisée par la distribution systématique en maternité d'un document explicatif sur le dépistage et les maladies recherchées. Pour les professionnels, il est en outre organisé une réunion scientifique annuelle.

Organisation

Elle est de type fédératif avec dans chaque région (regroupement administratif de plusieurs départements) un réseau de professionnels assurant la totalité de l'action; du prélèvement de sang en maternité... à la prise en charge du malade, tous les nouveau-nés de son territoire géographique. Un annuaire à mise à jour annuelle, rassemble les données nominatives et coordonnées utiles (adresse, téléphone, fax ...) de tous les membres du réseau national.

L'AFDPHE est administrée par un conseil d'administration de 43 membres représentants les différentes régions, et gérée par un Bureau exécutif.

Le financement du programme est assuré sur le Fonds national de prévention dans le cadre d'une convention entre la CNAMTS (sécurité sociale) et l'AFDPHE, qui précise les conditions d'application du programme et les prix de remboursement des tests.

Une assurance couvre les risques professionnels, pouvant découler de la réalisation du programme.

Résultats

Mis en place il y a 25 ans avec le dépistage de la PCU, le programme national a aujourd'hui couvert plus de 20 millions de bébés (France métropolitaine et DOM TOM) ; 7 000 malades ont été repérés et pris en charge; ils ont tous eu une évolution et un devenir normal.