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à 
   

Association européenne contre la leucodystrophie (ELA)
Association du syndrome de Lowe
Association Vaincre les maladies lysosomiales
   

Association française pour les initiatives de recherche sur le mastocyte et les mastocytoses (AFIRMM)
Association française contre les myopathies (AFM)
Association canadienne de la dystrophie musculaire (ACDM)  Site bilingue, équivalent canadien de l'AFM
Mucoviscidose
Association Vaincre la mucoviscidose voir aussi 
Association belge de lutte contre la mucoviscidose 
SOS Mucoviscidose
   

Association Neurofibromatose et Recklinghausen (ANR)
Association Enfance et Nutrition
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